정은혜 작가 다운증후군 엄마 아빠 직업

정은혜 작가 다운증후군 엄마 아빠 직업

드라마 '우리들의 블루스'에서 한지민 언니로 눈도장을 찍은 정은혜 작가가 '스타다큐 마이웨이'에 출연했어요. 정은혜는 현재 배우이자 그림 작가로 활동하고 있는데요. 올해 나이는 90년생으로 33세예요. 서울이 고향이지만 현재 양평에 거주하고 있어요. 가족은 새아버지 서동일, 어머니 장차현실, 이부남동생이 있고 학력은 호산나대학 서비스학과를 졸업했어요. 호산나대학은 가평에 있는 대안학교예요. 모두 알고 있듯이 정은혜는 다운증후군을 가지고 있는 발달 장애인이에요.

정은혜 엄마 장차현실 또한 만화 작가예요. H대 미대 출신이라고 하네요. 다운증후군 딸 정은혜를 키우며 가족의 일상을 그린 만화 '또리네 집'을 출간한 바 있어요. 아빠 서동일 직업은 다큐멘터리 영화감독이라고 하네요. '핑크팰리스' '니얼굴' 등 작품에서 연출을 맡았어요. 정은혜 엄마는 은혜 나이 15살에 지금의 남편과 재혼했대요. 그리고 둘 사이에서 아들을 출산했죠.

엄마는 딸 정은혜를 26살에 낳았다고 해요. 태어나기 전 의사가 다운증후군에 대해 알려줬다고 하네요. 낳고 보니 주변 사람들의 시선이 곱지 않았고 엄마와 은혜는 마치 세상에 둘만 있는 것처럼 살았대요. 하지만 그 평화는 정은혜가 학교에 다니고부터 깨지기 시작했대요.

대안학교 축제 첫째 날 가족이 학교를 찾았는데 어디에서도 딸을 찾지 못했대요. 그러던 중 불 꺼진 교실에 혼자 앉아 있는 정은혜를 발견했다고 하네요. 딸 은혜는 '엄마 보고 싶어 빨리 와'라는 편지를 쓰고 있었대요. 그 모습을 보고 엄마는 딸의 학교 생활을 포기하기로 결정했대요.

그리고 정은혜는 20살 성인이 됐어요. 그와 동시에 이를 가는 틱, 말 더듬기, 시선 강박증 등 이상 증세가 나타나기 시작했죠. 타인의 평범한 눈길을 공격적으로 받아들여 공격하고, 방어하고 화까지 냈다고 해요. 가족들에게까지 그런 증세가 나타났다고. 결국 증상이 심해져 조현병까지 오게 됐대요. 이를 지켜보던 엄마는 뇌졸중에 걸렸다고 하네요.

그런 힘든 시간을 견디고 우연히 인생의 전환점을 만나게 됐다고 해요. 그건 바로 그림이었어요. 그렇게 지금의 캐리커처 작가가 된 정은혜. 2017년 양평 문호리에서 그림을 시작해 춥고 비 오고 바람이 몰아쳐도 그림을 그렸다고 해요. 그리고 신기하게 틱이, 조현병이 없어졌대요. 당신들이 아름답고 사랑스러우니까 자신이 그림을 그린다는 정은혜. 감동적인 말이네요.

정은혜는 직접 그린 그림과 직접 쓴 글을 담은 '은혜씨의 포옹'이라는 에세이 책도 출간했어요.

현재 정은혜 작가는 양평에 위치한, 발달장애 청년 20명이 모여 예술활동을 하는 일터에 다니고 있어요. 같이 그림을 그려서 전시도 한대요. 가기 전 직접 화장도 하더라고요. 그림이 정말 감각적이네요. 엄마는 딸의 그림 재능을 23살에나 알게 됐대요.

축하할 일도 있더라고요. 정은혜 작가가 뉴욕 전시회 초청을 받았대요. 하지만 비행기표가 비싸서 그림만 갈 수도 있다고.. ㅎㅎ 

마지막 정은혜 명언.

"인생 뭐 있어요. 제일 유명한데 뭐. 저는 그냥 작가로 그림 많이 그리고 싶어요"

 

작가님 인생 응원합니다~!

 

정은혜 인스타그램

https://www.instagram.com/jeongeunhye7431/